Landelijk project: Gegevenssets oncologie endocriene tumoren
Bij complexe ziektebeelden, zoals endocriene tumoren, is het essentieel de juiste zorg op de juiste plek te geven. De zorg voor deze tumoren wordt geleverd of gecoördineerd door expertisecentra voor zeldzame ziekten met regionale verwijsafspraken. Echter vanwege de zeldzaamheid zijn deze verwijzingen vaak ad hoc en niet wekelijks / maandelijks te structureren. Voor de zorg zijn soms (inter)nationale samenwerkingen tussen expertise centra nodig om optimale zorg te leveren. Hiervoor zijn de ERNs op Europees niveau gevormd, waaraan diverse Nederlandse expertisecentra voor zeldzame ziekten deelnemen.
Zorg is bij uitstek multidisciplinair en via complexe operaties met geïndividualiseerde doelen. Richtlijnen zijn de laatste jaren geschreven, maar hoewel deze voldoen om screening en initiële behandeling vorm te geven is er zeer weinig evidence-based medicine voor de zorg daarna. Complexe zorg dient dus veelal te worden verstrekt vanuit expertisecentra met veel ervaring met deze zorg en een ervaren team. Minder ingewikkelde zorg – de nazorg die vaak uit hormoonsuppletie bestaat – wordt bij voorkeur dichtbij de patiënt geregeld. Hierbij is goede en betrouwbare informatie-uitwisseling tussen centra van belang met het gebruik van uniforme definities ten behoeve van helderheid. Hierbij moet voorkomen worden dat meerdere centra dezelfde informatie registreren om hoge administratielast te voorkomen. Als deze informatie-uitwisseling goed georganiseerd is, hoeft de patiënt maar eenmalig zijn verhaal te doen of documenten op te sturen.
Ondersteunend hierbij zijn systemen waarin alle instellingen die bij een patiënt betrokken zijn toegang hebben tot betrouwbare, herbruikbare en uitwisselbare data, eenmalig vastgelegd in het Elektronisch PatiëntenDossier (EPD).
Binnen RO West wordt bronregistratie in (inter)nationaal verband gefaseerd toegepast voor endocriene tumoren. Een belangrijk aspect is naast registratie voor klinische zorgprocessen en nationale kwaliteitsregistraties ook data te kunnen genereren voor de EuRReca database, de ERN registry voor zeldzame ziekten. Deze set wordt primair ontwikkeld in het LUMC, maar gedeeld met de regio en met nationale samenwerking partners als deze dat wensen. Het LUMC coördineert de EuRRECa registry voor Endo-ERN en voor BOND. Het LUMC wil deze inspanningen inzetten om te komen tot een gegevensset voor brede implementatie van registratie aan de bron met als doelstelling hergebruik van data voor verschillende doelen.
Doel
Binnen een periode van 2-3 jaar een proces- en systeemondersteuning realiseren waarbij data eenmalig geregistreerd worden, waardoor ze herbruikbaar zijn door andere (partner)ziekenhuizen binnen Nederland en Europa en door eigen hulpverleners. Waar mogelijk deze approach delen met andere expertisecentra zeldzame ziekten en UMCs. Een belangrijke koppeling is ook de EuRRECa registry en de E-Rec, beide registraties voor zeldzame ziekten.
Scope
Focussen op 1. hypofysetumoren en 2. schildkliertumoren.
We willen primair in het LUMC de processen goed geïmplementeerd hebben voordat we in detail gaan implementeren bij regionale ziekenhuizen. We willen wel eerder regionale ziekenhuizen informatie verstrekken vanuit het zorgpad via ontslag berichten en andere correspondentie.
Realiseren van gegevens voor multidisciplinaire zorg (verleners) voor zeldzame ziekten en de koppeling naar zeldzame ziekte registratie van de Endo-ERN zijn unieke aspecten van dit project dus zal hier extra aandacht aan gegeven worden. De E-Rec / EuRRECa registry worden bijv. geëxtrapoleerd naar andere ERNs derhalve is het eventueel toepasselijk voor andere ERNs.
Lees hier het nieuwsbericht (feb 2021)
Meer weten?
Neem voor meer informatie contact op met Nienke Biermasz via n.r.biermasz@lumc.nl
