Druk bezochte OncoWest Slokdarmdag voor patiënten uit de regio

Zaterdagochtend 13 april 2024 werden ongeveer 90 (ex-)patiënten uit de regio die leven met een buismaag ontvangen bij het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden. De meesten kwamen samen met hun partner, zus, broer of vriend naar de 6e regionale slokdarmdag. De gasten werden hartelijk ontvangen door het regionale team van artsen, verpleegkundig specialisten en medisch secretaresse, de organisatoren van deze jaarlijks goedbezochte bijeenkomst.

 

Nieuwe operatietechnieken, onderzoek en omgaan met klachten

Verschillende sprekers vertelden over de nieuwste ontwikkelingen binnen de zorg voor slokdarmkanker. Daarbij ging het onder andere over nieuwe operatietechnieken, resultaten van wetenschappelijke studies, wat er met het weefsel gebeurt dat een patiënt afstaat voor onderzoek, tot leven met een buismaag en de buddy’s van patiëntenvereniging SPKS. Ook werd stilgestaan bij het omgaan met veel voorkomende functionele klachten.

Aandacht voor toegevoegde waarde buddy’s

Naast het contact met het regionale medische team werd het contact met een mogelijke buddy benadrukt. Remco en Nico, beide (ex-)patiënten, lichtten dit vanuit hun persoonlijke ervaring toe. Een buddy is iemand die je begrijpt omdat die hetzelfde heeft meegemaakt. De buddy’s van Patiëntenorganisatie SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker zijn er speciaal op getraind om lotgenoten te ondersteunen. Tijdens de bijeenkomst werd dit initiatief toegelicht en hebben inmiddels een aantal (ex-)patiënten zich aangemeld om als buddy te helpen.

Bij de koffie en soep na afloop zochten de lotgenoten elkaar op en konden zij hun artsen even ontmoeten. Uit de vele positieve reacties bleek dat dit zeer werd gewaardeerd.

De reacties van de gasten waren hartverwarmend:

“Ik ben inmiddels 8 jaar geleden geopereerd, maar vind het nog steeds interessant om te horen over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor slokdarmkanker.” 

“Heel leuk om mijn dokter weer te zien en te spreken die mij jaren geleden heeft geholpen.” 

“Zo fijn om een “Erlinde of Susan te hebben”, die niet alleen kennis van de ziekte slokdarmkanker heeft, maar die mij ook persoonlijk kent en weet wat voor mij belangrijk is in mijn leven.”

 “Ik wil mij graag aanmelden als buddy om een positief, maar ook eerlijk verhaal te vertellen over leven met een buismaag.”

 

Namens het OncoWest expertteam Maag- en Slokdarmkanker bedanken wij alle deelnemers,

Erlinde de Graaf, verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis en
Susan Quix, verpleegkundig specialist LUMC

Netwerkzorg; zowel landelijk als voor OncoWest een belangrijk thema. Want hoe richt je dat in als regio? Welke afspraken maak je met elkaar? Dit thema is tevens het hoofdonderwerp van onze werkconferentie op 16 april waarin verschillende sprekers hun visie geven op netwerkzorg en IZA, waaronder de NFK, Zorginstituut, Kwartiermakers en CZ.

 

Samenwerken en netwerkzorg gaat namelijk niet vanzelf. Mede daarom kwamen de bestuurders en vertegenwoordigers van de oncologiecommissies (VOC) uit onze regio, afgelopen dinsdag 26 maart, bij elkaar voor onze jaarlijkse heidag. Gezamenlijk gingen zij het gesprek aan over netwerkzorg en het scherpstellen van de prioriteiten voor de aankomende jaren. Want zoals Pim Valentijn (gezondheidswetenschapper, analist, spreker en auteur) vertelde tijdens zijn inleiding over netwerkzorg die dag: ‘Samenwerking in de zorg mislukt in 70% van de gevallen. Hoe zorg je er nu voor dat je bij de 30% hoort? En misschien wel relevanter, wil je ook dat jouw netwerk slaagt?’

 

Peter Jue, huidige voorzitter OncoWest, opende de dag en liet in een korte presentatie zien dat we de afgelopen jaren niet hebben stilgezeten. Momenteel zijn er 9 expertteams (en mogelijk 2 nieuwe in aantocht) en 3 netwerkgroepen. De expertteams en netwerkgroepen bestaan uit 310 actieve leden, hebben we ruim 1.000 volgers op LinkedIn en behandelen we in onze regio 9,6% van alle kankerpatiënten in Nederland (NKR online 2022). Nog los van alle uitdagingen intern en extern doen we het heel goed en waren we nooit zover gekomen zonder ons netwerk. We blijven met elkaar in gesprek gaan.

 

Met veel plezier kondigen we ook Peter Jue (Raad van Bestuur Alrijne ziekenhuis) aan als de nieuwe voorzitter van OncoWest, nadat Carina Hilders (Raad van Bestuur Reinier de Graaf Gasthuis) na 5 jaar het stokje heeft overgedragen. Later in het programma bedankte Peter haar, ook namens de anderen, voor haar inzet en werd gereflecteerd op al het moois wat we de afgelopen jaren met elkaar bereikt hebben.

 

De definitie die gezondheidswetenschapper Pim geeft aan een zorgnetwerk: “Een zorgnetwerk is een gecoördineerde manier van samenwerken tussen meerdere zorgaanbieders om de gezondheid, kwaliteit van zorg, en kosten voor een (deel)populatie te verbeteren. Zorgaanbieders zijn bereid gezamenlijk risico’s te dragen voor de uitkomsten.”
Hij gaf daarbij een toelichting op het regenboogmodel, een model wat verschillende type zorgnetwerken kenmerkt. Te beginnen met patiëntnetwerken, professionalnetwerken, organisatienetwerken en systeemnetwerken. Allen op een verschillend domein en niveau. Waarbij in de onderste twee lagen de casemanager en multidisciplinaire richtlijnen een belangrijke rol spelen, zijn in de lagen daarboven digitale gegevensuitwisseling en een integrale bekostiging onderwerp van gesprek. Voor een succesvol netwerk moet voor alle niveaus aandacht zijn. Hij sprak ook gekscherend over de diagnose ‘samenwerkeritis’, want wat maakt dat een doeltreffende samenwerking niet altijd mogelijk is? Wat speelt er mogelijk in ons eigen netwerk? We hebben gesproken over de symptomen van deze diagnose in ons netwerk en gezocht naar oplossingsrichtingen waar we ons unaniem achter kunnen scharen. Waarbij we in gedachten moeten houden: Voor wie? Voorkomen is beter dan genezen. Met wie? Ontdubbel de zorg. Waarom met jou? Samen risico dragen en wat levert het op? Ga voor gezondheidswinst.
Pim sloot af met de bemoedigende woorden: ‘Gaan met die banaan!’

 

Vervolgens ging Mirjam Vlaanderen met alle deelnemers interactief aan de slag om met elkaar concrete doelen te formuleren voor het aankomende jaar. Dit deden we op de 1-2-4 all methode waarin we eerst individueel onze gewenste doelen voor OncoWest opschreven, vervolgens in tweetallen, daarna in viertallen en uiteindelijk werd dit plenair besproken. Dit resulteerde in een breed scala aan doelen en wensen voor OncoWest. Hiervan zijn drie concrete doelen nader omschreven met een duidelijke focus. De aankomende periode werken we deze doelen verder uit en nemen we ze op in een jaarplan dat we dan ook graag met jou willen delen.

 

De nasmaak van deze geslaagde interactieve middag is niet OF we willen dat het netwerk slaagt, maar zijn we meer dan gemotiveerd om bij de 30% te horen bij wie de samenwerking daadwerkelijk slaagt!

Ook dit jaar organiseren wij weer een OncoWest werkconferentie voor de regio voor en met betrokkenen in ons oncologienetwerk. Het thema is Netwerkzorg.

 

Datum: 16 april 2024
Ontvangst vanaf 16:30 uur
Afsluiting rond 21:30 uur
Locatie: Madurodam in Den Haag

We bieden een zeer boeiend programma met verschillende sprekers over o.a. het Integraal Zorg Akkoord, belicht vanuit de Medisch Specialist, SONCOS en de kwartiermakers. Maar er is veel meer….

Lees hier het uitgebreide programmaoverzicht. Ook kun je hier aanmelden t/m 5 april!

 

Vorig jaar was onze bijeenkomst zeer geslaagd en druk bezocht in het Museum Beeld en Geluid in Den Haag. Het verslag lees je hier.

Met de kerst en de jaarwisseling in het verschiet is het waardevol om niet alleen een update te geven over de ontwikkelingen van een specifiek OncoWest project, in dit geval regionale digitale pathologie, maar ook terug te kijken: waar komen we vandaan, waar staan we nu, en hoe kijken we daarop terug met de kennis van vandaag? We vroegen het de projectleider Bart Dragtsma.

 

“Als voorproefje: een jaar geleden was regionale digitale pathologie het project waar ik, samen met de regio en OncoWest, intensief mee bezig was. In die periode hadden we informatie verzameld en een oplossingsrichting gevonden die, gezien alle wensen en eisen, goed zou kunnen passen bij onze regio. Het Bestuurlijk Overleg had groen licht gegeven voor verdere uitwerking. Eind 2022 waren we echter nog niet zeker of en wie zijn vinger zou opsteken om de bedachte oplossing ook daadwerkelijk op te pakken.

Met enige gezonde spanning begonnen we daarom aan het nieuwe jaar. Afgelopen  voorjaar was het dan eindelijk tijd voor de besluitvorming. Het LUMC was bereid om als initiatiefnemer voor de regio op te treden, en Alrijne Ziekenhuis zou als eerste ‘pilot’-aansluiting meedoen. Vanuit bestuurlijk perspectief zaten we goed op schema, maar het echte werk moest nog beginnen. Hoewel we een aardig idee hadden, gebaseerd op vergelijkbare best practices elders in het land (zoals de regio Utrecht met het UMCU en regio Maastricht met het MUMC+), vergt het omzetten naar de concrete (technische) infrastructuur, samenwerkingsvoorwaarden en het uitdenken van alle bijbehorende processen de nodige tijd. Bewust hebben we eerst geïnvesteerd in het opzetten van een duidelijke projectorganisatie, zowel tussen LUMC en Alrijne als in het bepalen en borgen van de rol en relatie met OncoWest en de regio. Ondanks dat het als projectleider mijn taak en functie is om vooral aan te moedigen dat het altijd sneller kan en mag, hebben we bij terugkijken wel degelijk grote stappen gezet. Zowel het LUMC als Alrijne werken nu op basis van een helder projectplan, belangrijke rollen zijn ingevuld, en er wordt aanzienlijk geïnvesteerd in tijd en middelen om de regionale infrastructuur daadwerkelijk te realiseren. Hierbij komt ook steeds meer verbinding en afstemming met de regio, waarbij input op hun voorgenomen ontwerpen en ideeën getoetst zal worden.

Maar concreet, hoe gaan we 2024 in? Beide ziekenhuizen hebben inmiddels een inkooptraject doorlopen voor de aanschaf van coupescanners, waardoor de laboratoria (verder) worden gedigitaliseerd. Daarnaast zijn en worden er nu sessies georganiseerd om de (definitieve) architectuur en ontwerpeisen voor de regionaal te hosten software te bepalen. Deze zijn leidend voor het programma van eisen waarmee kan worden aanbesteed. Tot slot is er een werkgroep actief die zich buigt over de bepalingen en voorwaarden voor een uniforme dienstverleningsovereenkomst voor alle OncoWest partijen die willen (gaan) aansluiten. De ervaring leert dat dit pas goed kan na bekendmaking van de gegunde leverancier en de daaruit voortvloeiende contractuele bepalingen. De praktijk is logischerwijs nog complexer dan hier beschreven, mede doordat de te realiseren digitale omgeving aanzienlijke investeringen vereist en langdurig mee moet kunnen gaan. Dat we steeds meer opschuiven naar duidelijke keuzes en realisatie van de regionale digitale pathologieomgeving mag duidelijk zijn.

Ik kijk dus met een positieve/hoge verwachting uit naar 2024 en sluit 2023 met tevredenheid af. Naast de hierboven genoemde ontwikkelingen hebben we ook voor en met de regio pathologie bij de OncoWest-conferentie gepresenteerd, meerdere productdemonstraties op locatie gerealiseerd en hebben we meer dan vier regionale pathologie-overleggen gehad. Pathologie staat dus goed op de kaart en alles staat klaar om de gewenste regionale digitale pathologie omgeving in 2024 te realiseren!”

 

Met vragen kun je contact opnemen met Bart Dragtsma: b.dragtsma@partzorg.nl

Een traditie kunnen we het wel noemen binnen OncoWest, de jaarlijkse internist-oncologen bijeenkomst. Hiervoor worden de internist-oncologen uitgenodigd die werkzaam zijn in samenwerkende ziekenhuizen in West-Nederland. Deze bijeenkomsten staan altijd in het teken van kennisuitwisseling en netwerken maar ook in het versterken van de regionale banden en het opstarten van dialogen met elkaar. Ook dit keer was het een energieke bijeenkomst met relevante discussies.

 

De bijeenkomst werd gehouden op 21 november 2023 in de Hortus Botanicus in Leiden. Hans Gelderblom, vertegenwoordiger van alle oncologie commissies in de OncoWest regio, opende de bijeenkomst. Het programma begon met een toelichting op de verschillende oncologiestudies die in de regio gaan starten of al lopen, gepresenteerd door Tom van der Hulle (internist-oncoloog LUMC) en Johanneke Portielje (hoogleraar interne oncologie LUMC). Opvolgend gaf Judith Kroep (internist-oncoloog en  hoofdonderzoeker gynaecologische kanker) een update over de behandeling van het gemetastaseerd mammacarcinoom. Daarna lichtte Addy van de Luijtgaarden (internist-oncoloog Reinier de Graaf ziekenhuis) de aanpak en mogelijkheden van thuis behandelen toe. Waarbij chemotherapie niet in het ziekenhuis maar bij de patiënt thuis wordt gegeven in samenwerking met een thuiszorgorganisatie. Immunotherapie is daarin een geschikte geneesmiddelengroep waarmee  begonnen kan worden. Ook was er tijdens de bijeenkomst gelegenheid om casuïstiek te bespreken, en dit werd gepresenteerd door Rienke Fijn (ANIOS interne geneeskunde Groene Hart Ziekenhuis) over de ‘witte raaf’ en cardiale toxiciteit van CPI.

De avond werd afgesloten met een discussie over mogelijkheden voor het opstarten van een ‘regio maatschap’ binnen OncoWest, naar aanleiding van de toelichting die Coen Rasch gaf naar een voorbeeld binnen de radiotherapie in de regio. Daarbij werd duidelijk dat het opstarten van een maatschap verschillende voordelen met zich meebrengt maar dat dit valt of staat met goede communicatie aangepast aan ieders rol in het grotere geheel, vertrouwen en een open blik naar de toekomst.

Een boodschap die OncoWest zeer ter harte neemt, kijkend naar de toekomst!

Wil je meer leren over palliatieve zorg bij patiënten met ongeneeslijke kanker?
In deze basisscholing leer je samen met collega’s de basiskennis en vaardigheden van palliatieve zorg. Zodat je met meer vertrouwen zorg kunt verlenen aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten.

 

Het programma bestaat voor een groot deel uit een online e-learning, waardoor je zelf het beste tijdstip kunt kiezen om de scholing te volgen. De fysieke lesdag wordt in jouw regio aangeboden. Lees hier meer over de scholing. Op onze site www.scholingpz.nl staat wanneer de scholingen in jouw regio worden aangeboden. De komende maanden zullen steeds meer data bekend worden.

 

Kijk hier voor meer informatie over hoe palliatieve zorg bij kanker in de regio West-Nederland is georganiseerd.

Wanneer je bij de arts komt met een verdenking op een hersentumor of deze diagnose krijgt, dan verandert je leven enorm. En dat van de mensen om je heen ook. Ineens heb je niet alleen een ongeneeslijke ziekte, maar mogelijk ook allerlei andere klachten zoals krachtsverlies, een spraakprobleem of verandering in het gedrag. Je krijgt te maken met verschillende artsen, onderzoeken en behandelingen. Dit kan bij elkaar heel veel worden.

 

Door patiënten met een hersentumor (glioom) en hun naasten goed te informeren, bieden wij ze houvast: ze weten in algemene zin wat zij gedurende het ziektetraject kunnen verwachten, waarom de zorg niet altijd door hetzelfde ziekenhuis geboden kan worden en bij wie zij terecht kunnen met vragen. Op deze manier kunnen zij meer betrokken zijn bij behandelbesluiten en beter voorbereid zijn op hun afspraken en eventuele behandelingen. We hebben daarom 3 voorlichtingsfilmpjes gemaakt met een duidelijke uitleg in beeld en geluid. Hierdoor is de informatie ook geschikt voor bijvoorbeeld ouderen en laaggeletterden.

De filmpjes gaan over:

• uitleg over de ziekte (glioom) en het zorgproces,
• de verschillende soorten behandelingen en
• de klachten en gevolgen bij een hersentumor.

De filmpjes zijn met de hulp van een aantal enthousiaste artsen en verpleegkundig specialisten van het expertteam Neuro Oncologie (OncoWest) gemaakt. We zijn heel trots op het resultaat en hopen dat deze filmpjes bij zullen dragen aan meer kennis over de ziekte, de behandelmogelijkheden en de samenwerking tussen de verschillende ziekenhuizen in de regio (West-Nederland).

 

Ga hier naar meer informatie en de filmpjes

 

De filmpjes mogen door alle ziekenhuizen en zorgverleners in heel Nederland kostenloos worden gebruikt!

OncoWest heeft voor dit project samengewerkt met zorgverleners van het expertteam Neuro-Oncologie, LWNO en LWNO-v en BehandelingBegrepen.

‘Nadat we eerder al zijn gekomen tot regionale behandelplannen en zorgpaden, hebben we nu ook regionale informatie voor patiënten met eierstokkanker ontwikkeld. Op deze manier zorgen we voor eenheid in informatie in de hele regionale keten en weten patiënten precies wat ze kunnen verwachten. De laatste stap in formalisatie van ons netwerk. Kan niet wachten totdat er ook zulke mooie folders komen van de andere tumortypen. Bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen aan de ontwikkeling ervan. En het is een hele goede aanvulling op onze “praatplaat”. Trots op ons regionale Expertteam Gynaecologische Oncologie!’ Cor de Kroon (vicevoorzitter)

 

Ga naar de informatie en de praatplaat